Här kommer ett nytt inlägg fast av lite känslomässigare sort. Det blir för långt att skriva på facebook så det får bli så här just nu. Och det anknyter till viss del ändå till att resa, så kanske det ändå passar in. Ja vi får väl se...
En gång födde jag en dotter. Det var första barnet och så enormt stor lycka. Det var det ju förstås med andra barnet också, men första gången är ändå första gången man är med om den lyckan. Hon växte upp som en sprallig tjej som klättrade högt, sprang tidigt. Och hade ett sprudlande skratt och en blixtrande ilska. Hon hade svårt att lära sig prata rent och hade ganska många helt egenpåhittade ord. Vi gick hos logoped, men det hjälpte inte så värst mycket. Talet kom igång ändå så småningom och repertoaren är i dagsläget helt felfri, snarare bättre än de flesta människor överhuvudtaget.
När lillebror kom till jorden blev det besvärligt med konkurrensen och utbrotten haglade tätt.
Roffe och jag var friluftsmänniskor långt innan vi fick barn. Det blev naturligt att fortsätta på den vägen även när barnen föddes. Vi var på små skogsvandringar och campade. Att bo på stora campingplatser med massor av folk har väl inte varit vår grej egentligen men många somrar har vi tillbringat där när vi varit ute på resor både inomlands och utomlands. Vi har även tältat i naturen vid nån vacker liten sjö. Barnen har vuxit upp med att leka med kottar och stenar. Våra skogsäventyr har gett vårt liv en enorm guldkant som ingen av oss vill ha varit utan.
När barnen var små jobbade jag som dagbarnvårdare och skogen var ett äventyr till och med med nästan tio barn. Leriga stövlar och overaller, sagoläsning i en skogsdunge och låtsaslekar med Sagan om ringen-grund.
Tiden gick och när vi flyttade ut på landet och barnen blev i skolåldern var inte livet så lätt. Av olika skäl. Men bland annat pga dotterns autism. Ja den rörde till livet riktigt mycket om jag ska vara ärlig. Det skönaste hon visste var att gå långa ensamma skogsvandringar. Hon kunde vara borta från tidig morgon till framåt kvällningen och gå flera mil med matsäck och vandrarskor. Hon kunde sitta i nån egen liten skogsdunge och äta mackor från sin ryggsäck.
Jag kan väl säga att sonens uppväxt kanske var mer normal. Förutom de explosioner som haglade ibland.
Så våra resor och skogsäventyr fortsatte. Barnen har lärt sig enormt mycket om naturen och om livet. De blev tidigt självständiga och starka.
Så kom då den dagen då dottern började gå sämre och fick enorm smärta i benen och händerna och så småningom hela kroppen. Utredning efter utredning, läkarbesök och provtagningar. När hon var i fjortonårsåldern kunde hon knappt gå alls. Diagnosen blev Tunnfiberneuropati. Det är en slags polyneuropati som sätter sig mest i de tunna nervtrådarna i händer och fötter. Men det har inte stannat där utan smärtan finns i hela kroppen. Hon har även en skolios som gör livet surt med sin ständiga värk.
Alla skogsvandringar var omöjliga, sorgen var stor. Livet fick en annan sida. Smärtan.
Men vi gav inte upp. Vi tränade och satte upp mål. Jag gjorde träningsprogram och skottade gångar i snön på vintern. Att simma i sjön var en gyllene punkt i tillvaron.
Hennes neuropati har inte gått över. Den går lite i skov så ibland är det bättre och ibland är det sämre. Utflykter har vi dock alltid gjort.
Att resa hela familjen blev för jobbigt. Med sin autism behöver hon full fokus och det funkar mest när man är själv med henne.
Så hon och jag packade bilen och åkte på små resor själva. Bodde på olika "Bo på lantgård" eftersom hon älskar djur. Rullstolen följde alltid med förstås. Och vi gav aldrig upp!
2015 började det värsta jag varit med om i hela livet. En tid jag aldrig ens hört talas om hos nån annan människa alls. Hon gick igenom en väldigt svår psykos.
Vi kämpade dock med att komma ut i naturen eller att göra restaurangbesök. Trots en dotter som levde i en annan värld.
Kampen gick på, men så småningom blev det bättre. Inte har det gått lättare av att jag själv har en psykisk sjukdom.
Tiden gick och livet var ändå en möjlighet att leva. Tills hon fick en varböld stor som en mansknytnäve. Hon fick hög feber och mycket hög CRP. Vi var inlagda och livet stod och vägde så nära döden det kan komma.
Efter det har våra resor minskat radikalt. Snarare blivit omöjliga. En väldig smärta och rörelsehinder när det gäller bilresor har gjort att allt bara kännts jobbigt.
Våra resor och utflykter har handlat om besök på sjukhus de senaste åren. Trevligt ibland. Att äta på sjukhuscafeterian, lite extra bilutflykter i samband med besöken har ändå varit positivt många gånger.
I höstas sa hon de magiska orden som följt mig sen dess.
"Mamma jag vill börja bilträna."
Så sakta men säkert fyller vi bilen igen med rullstol och ombyten. För några veckor sen åkte vi till Filipstad (det tar ungefär tjugo minuter dit normalt). Vi gick på Roffes utställning och åkte till en liten sjö där vi åt matsäck.
Idag ska vi komma lite längre. Från oss till Askersund. Det låter banalt och löjligt. Så kort resa som för oss är så stort. Men det är viktiga framsteg.
Och jag har bestämt mig. Vi ska göra resor, korta och anpassade, men det ska bli av igen. Bara grejen att sätta sig i bilen och åka nånstans.
Resebilder kommer. Och det kommer att bli bra.
Jag tror inte människor förstår riktigt. De som inte varit med om detta. Att packa in rullstol att stålsätta sig och inte säga "fel" saker. Slitet rent psykiskt. Sorgen och styrkan. De människor vi möter... många ser en mamma och en dotter i rullstol, men många vet inte hur det egentligen är. Inuti oss.
Roffe och Patricia i England
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar